(ALZHEIMER'S DISEASE)

แมรี่ หญิงวัยหกสิบกว่าที่กระฉับกระเฉง กล่าวว่า "ความเศร้าโศกไม่ได้เริ่มต้นขึ้นเมื่อสามีของฉันเสียชีวิต แต่มันเริ่มต้นในวันที่ความสงสัยที่เลวร้ายที่สุดของฉันได้รับการยืนยันว่าเควินเป็นโรคอัลไซเมอร์ ฉันกำลังสูญเสียสามีของฉันไปทีละชิ้น ฉันกำลังสูญเสียบุคลิกของคนที่ฉันรู้จักและรัก ในหลายๆ ด้าน ตัวตนของเราก็คือความทรงจำของเรา ตอนนี้ เศษเสี้ยวความทรงจำอันแสนวิเศษเหล่านั้น สิ่งศักดิ์สิทธิ์ทั้งหมดที่เราเคยร่วมแบ่งปัน กำลังเลือนหายไปเหมือนน้ำตาท่ามกลางสายฝน"

ไม่มีวิธีที่ง่ายในการบอกลาคนที่คุณรัก กระบวนการที่เชื่องช้าของการสูญเสียบุคลิกของบุคคลอันเป็นที่รัก ในขณะที่ร่างกายของพวกเขายังคงสมบูรณ์ เป็นสิ่งที่ทำลายล้างและสร้างความไม่สบายใจ คุณสงสัยว่าเธอกำลังเผชิญกับอะไร ในเมื่อความทรงจำของเธอดูเหมือนจะถูกแทนที่ด้วยหลุมดำแห่งความว่างเปล่า เธออยู่ที่ไหน? เธอรู้สึกและคิดอะไร? ใครกันที่ยังมีชีวิตอยู่หลังจากบุคลิกภาพนั้นตายไปแล้ว?

แม่ของเอลเลนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์หลังจากที่เธอสูญเสียความทรงจำไปมาก เมื่อบุคลิกภาพของแม่เปลี่ยนไป เอลเลนกล่าวว่า "บางคนคิดว่ามันเหมือนการอยู่ภายใต้ความเครียด ซึ่งส่วนที่แย่ที่สุดของบุคลิกคุณจะแสดงออกมา พวกเขาหมายความว่า คนที่ขี้โมโหหน่อยๆ อาจกลายเป็นคนที่เกรี้ยวกราดอย่างถาวร หรือกลายเป็นคนใจร้ายที่ชอบด่าทอ แต่มันไม่ได้เป็นแบบนั้น มันเหมือนกับมีบุคลิกภาพใหม่ถอดด้ามโผล่ขึ้นมามากกว่า คุณรู้ไหม แม่ของฉันไม่เคยเป็นคนใจร้ายหรือขี้โมโห แต่เธอกลับกลายเป็นคนแบบนั้นเมื่อโรคอัลไซเมอร์ลุกลาม ฉันเคยสัญญาว่าจะไม่ส่งเธอไปอยู่สถานพักฟื้น แต่ฉันไม่เคยรู้เลยว่ามันจะเลวร้ายได้ขนาดไหน"

เอลเลนประเมินความเสียหายของโรคอัลไซเมอร์ต่ำเกินไป เธอจินตนาการถึงการป้อนอาหารและดูแลแม่เมื่อท่านป่วยหนักขึ้น เธอรู้ว่าแม่ของเธอเคยเป็นโรคซึมเศร้าในชีวิต และก็เตรียมใจไว้ว่ามันจะแย่ลง และมันก็เป็นเช่นนั้น เธอเตรียมใจไว้สำหรับวันหนึ่งที่แม่จะจำเธอไม่ได้ แต่เธอไม่ได้เตรียมใจสำหรับความจริงที่ว่า แม่ของเธอคิดว่าเอลเลนกำลังพยายามจะฆ่าเธอ เมื่อพวกเธอออกไปข้างนอก เอลเลนต้องรับมือกับเสียงกรีดร้องของแม่ที่บอกใครก็ตามที่รับฟังว่า เธอกำลังถูกลักพาตัว ไม่มีเวลาให้โศกเศร้ากับการสูญเสียบุคลิกเดิมของแม่ ในเมื่อเธอต้องยุ่งอยู่กับการรับมือปัญหาเฉพาะหน้าที่อยู่ตรงหน้า

เธอยังคงเฝ้ามองแม่ของเธอหลุดลอยไป ใจสลายทุกครั้งที่ถูกกล่าวหาว่าลักพาตัวและทำร้ายร่างกาย เอลเลนและพี่สาวน้องสาวต่างอ้อนวอนแม่ว่าพวกเธอรักท่าน และอยู่ที่นั่นเพียงเพื่อดูแลท่านและตอบแทนความรักทั้งหมดที่พวกเธอได้รับมา แต่ด้วยโรคร้ายอันโหดเหี้ยมนี้ การแสดงความรักของพวกเธอกลับได้รับเพียงการโต้เถียงจากแม่ ซึ่งอ้างว่าลูกสาวของเธอเป็นพวกแก๊งลักพาตัวและฆาตกร ในที่สุดเอลเลนก็ต้องทำสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ และส่งแม่ของเธอเข้าสถานพักฟื้น เธอไปเยี่ยมทุกสัปดาห์ตลอดหลายปีต่อมา เฝ้ามองดูโรคร้ายลุกลามมากขึ้นเรื่อยๆ แต่เมื่อแม่ของเธอเสียชีวิตในที่สุด เอลเลนกลับถูกท่วมท้นด้วยความรู้สึกผิดที่เธอไม่ได้รักษาสัญญา และส่งท่านไปอยู่สถานพักฟื้น

ในทางความคิด เอลเลนสามารถเข้าใจได้ว่ามันเป็นไปไม่ได้เลยที่เธอจะรักษาสัญญา แต่หัวใจของเธอแหลกสลายเมื่อเธอทำในสิ่งที่แม่ของเธอไม่อยากให้ทำ ในที่สุด เธอเริ่มไปพบที่ปรึกษาด้านความโศกเศร้าเพื่อจัดการกับการสูญเสียและความรู้สึกผิด จนกระทั่งเธอสามารถเข้าใจความจริงที่ว่า เธอได้เลือกทางออกเดียวที่เป็นไปได้ ความจริงคือแม่ของเธอจะได้รับการดูแลที่ดีกว่าโดยผู้เชี่ยวชาญ แต่นั่นก็ไปเพิ่มความซับซ้อนอีกชั้นให้กับความเศร้าโศกที่เธอกำลังรู้สึก

คนส่วนใหญ่จะเห็นพ้องต้องกันว่า ไม่มีการทดสอบความรักที่ไม่มีเงื่อนไขใดจะยิ่งใหญ่ไปกว่าการมีคนที่รักเป็นโรคอัลไซเมอร์ ดอนรู้สึกพังทลายเมื่อภรรยาของเขาได้รับการวินิจฉัยโรค และเป็นเวลาหลายปีที่เขาเฝ้ามองเธอร้องไห้ ก่อนหน้านี้ เธอจะหน้าตาสดใสเมื่อเขาเดินเข้ามาในห้อง แต่ตอนนี้เธอทำท่าเหมือนกับรังเกียจเขา มันทำให้เขาใจสลาย แม้ว่าเธอจะช่วยไม่ได้ก็ตาม หลังจากเธอเสียชีวิต ดอนถามพระเจ้าว่า "ทำไมพระองค์ถึงพรากจิตใจของเธอไป? การเฝ้ามองจิตใจที่กำลังตาย เป็นสิ่งที่น่าสะพรึงกลัวยิ่งกว่าการเป็นพยานในความตายของร่างกายเธอเสียอีก"

มีการตัดสินใจที่คุณต้องเศร้าโศก และการแพทย์สมัยใหม่ก็ไม่ได้ทำให้มันง่ายขึ้นสำหรับคนที่เรารัก เช่น: คุณจะให้อาหารคนที่คุณรักด้วยวิธีการทางการแพทย์หรือไม่ เมื่อพวกเขาไม่สามารถกินหรือดื่มได้ด้วยตัวเองอีกต่อไป? คุณจะรักษาอาการติดเชื้อที่รักษาได้หรือไม่ ซึ่งหากปล่อยทิ้งไว้ อาจเป็นสาเหตุให้คนที่คุณรักด้วยโรคอัลไซเมอร์เสียชีวิตได้?

การแพทย์สมัยใหม่ไม่มีต้นแบบให้เราปล่อยวางร่างกายหลังจากที่จิตใจได้ตายไปแล้ว เราถูกทิ้งให้อยู่กับคำถามมากมายที่คอยตามหลอกหลอนเรา ไม่ว่าเราจะตัดสินใจอย่างไร เช่น "ฉันควรจะใส่สายยางเพื่อให้สารอาหารเทียม หรือควรจะปล่อยให้แม่อดอาหารตาย?"

เราต้องทำใจยอมรับความคิดที่ว่า เมื่อร่างกายหยุดกินอาหารอย่างถาวร มันกำลังบอกคุณว่าถึงเวลาต้องไปแล้ว

หากคุณให้อาหารคนที่คุณรักนานหลังจากที่พวกเขาไม่สามารถทำหน้าที่ได้แล้ว คุณอาจจะถูกทิ้งให้สงสัยว่านั่นเป็นทางเลือกที่ดีหรือไม่ คุณอาจจะให้เวลาเขามากขึ้น แต่กลับไม่มีคุณภาพชีวิตเลย ในกรณีเหล่านั้น คุณต้องทำใจยอมรับกับตัวเองว่าคุณได้ทำดีที่สุดแล้ว การแพทย์สมัยใหม่ได้โยนภาวะกลืนไม่เข้าคายไม่ออกเหล่านี้มาให้คุณ คุณอาจจะรู้สึกว่าการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะธรรมดาๆ สามารถรักษาได้ง่ายๆ ด้วยยาปฏิชีวนะ ดังนั้นนั่นจึงเป็นการตัดสินใจของคุณ

ไม่ว่าคุณจะทำอะไร จงหาความสบายใจว่าคุณทำมันด้วยความรักและความหวัง พยายามทำในสิ่งที่ถูกต้องในเวลาที่ไม่มีสิ่งที่ถูกต้องชัดเจนให้ทำ คุณเลือกทิศทางในโลกการแพทย์ที่มีข้อความผสมปนเปกันมากเกินกว่าจะเข้าใจได้ว่า อะไรคือและอะไรไม่ใช่การตัดสินใจที่ถูกต้อง

ไม่ว่าคุณจะเอนเอียงไปทางการรักษาอย่างจริงจังหรือวิธีการที่นุ่มนวลกว่า การตั้งคำถามถึงสิ่งที่คุณทำหลังจากที่คนที่คุณรักเสียชีวิตไปแล้วเป็นเรื่องปกติ อย่างไรก็ตาม โชคดีหรือโชคร้ายก็แล้วแต่ มันมีความรู้สึกโล่งใจลอยอยู่ในอากาศ เพราะพวกเขาไม่ต้องทนทรมานอีกต่อไปแล้ว

หลังจากเฝ้ามองภรรยาทนทุกข์ทรมานกับโรคอัลไซเมอร์มาหลายปี ผู้ชายคนหนึ่งได้แบ่งปันเกี่ยวกับการสูญเสียของเขาที่งานศพของเธอ "ผมรู้ว่ามันอาจจะดูสละสลวยถ้าจะบอกว่านี่คือ 'การบอกลาอันยาวนาน (the long good-bye)' แต่มันไม่มีอะไรดีเลยในเรื่องนี้ มันมักจะเป็นเรื่องน่าสับสนเป็นส่วนใหญ่ และวันนี้ ผมทำได้เพียงบอกลากับการเดินทางที่แสนเศร้าและขรุขระของเธอ ผมหวังจริงๆ ว่าในที่สุดเธอจะได้พบกับความสงบสุขและสมบูรณ์อีกครั้ง"

เมื่อความตายมาถึงในที่สุดหลังจากการสูญเสีย คุณอาจรู้สึกว่าคุณได้สัมผัสกับความตายของคนที่คุณรักมานานแล้ว โดยได้โศกเศร้ากับการสูญเสียแต่ละครั้งตลอดเส้นทางนั้น เครื่องหมายของเวลาที่มีความหมายมากสำหรับคุณทั้งคู่เริ่มหายไป: การดูหนัง เทศกาลวันหยุด ทริปที่คุณไปเที่ยวด้วยกัน งานรับปริญญา งานแต่งงาน ทุกอย่างค่อยๆ หายไปต่อหน้าต่อตาคุณ แล้ววันหนึ่งก็มาถึง เมื่อคนที่คุณรักจำคุณไม่ได้อีกต่อไป

คุณจะโศกเศร้าได้อย่างไรในเมื่อพวกเขายังมีชีวิตอยู่? เราต้องเข้าใจว่า ความเศร้าแต่ละหยดก็คือความตายในตัวของมันเอง เป็นการสูญเสียที่ต้องเศร้าโศกแยกต่างหาก โรคอัลไซเมอร์มอบการสูญเสียให้คุณมากกว่าที่คุณสมควรได้รับ เช่น การสูญเสียความสามารถในการขับรถ การสูญเสียความเป็นอิสระ การสูญเสียบุคลิกภาพ การสูญเสียความชัดเจน การสูญเสียการควบคุมทางการเงิน การสูญเสียความเปราะบาง การสูญเสียครอบครัว การสูญเสียสุขภาพ การสูญเสียอารมณ์ขัน และท้ายที่สุด การสูญเสียความเป็นตัวตนที่คนๆ นั้นเคยเป็น

มันคือความตายในภาพสโลว์โมชั่น สำหรับคู่สามีภรรยาที่ต้องทนทุกข์กับการสูญเสียช่วงเวลาบั้นปลายชีวิตที่ตั้งตารอคอยมาอย่างยาวนาน หลังจากแต่งงานมา 30 ปี คุณจะรำลึกความหลังกับใคร? คุณจะใช้ชีวิตอย่างไรโดยปราศจากความแน่นอนที่ว่าคู่สมรสของคุณยังรักคุณ ในเมื่อตัวคุณเองก็อาจไม่ได้รักในสิ่งที่พวกเขากลายเป็น? คุณปรารถนาความเชื่อมโยง พวกเขาเคยตอบสนองความปรารถนานั้น และตอนนี้มันได้สูญหายไปตลอดกาล ด้วยวิธีนี้ การสูญเสียของพวกเขาจึงกลายเป็นการสูญเสียของคุณ เมื่อพวกเขาตายในที่สุด คุณอาจสงสัยว่าใครกันแน่ที่นอนอยู่ในโลงศพ เนื่องจากบุคลิกและจิตวิญญาณที่คุณเคยรู้จักได้จากไปนานแล้ว

มันเป็นความเศร้าโศกที่ซับซ้อนซึ่งคนที่รักรู้สึกได้หลังจากการสูญเสียให้กับโรคอัลไซเมอร์ คุณอาจรู้สึกแย่ที่สิ่งที่รู้สึกมากที่สุดคือความโล่งใจ นอกจากนี้ยังมีความรู้สึกผิด ความเสียใจ ความเศร้า และมักจะมีความอับอาย คนที่รักอาจจะรู้สึกละอายใจในบางครั้งที่นำโรคร้ายนี้เข้ามาในครอบครัว ราวกับว่าพฤติกรรมของคนที่เป็นอัลไซเมอร์คือความผิดของใครบางคน

เราขอร้องให้คุณจำไว้ว่าคุณและครอบครัวไม่ได้ทำอะไรเพื่อนำสิ่งนี้มา ดังนั้นคุณไม่จำเป็นต้องซ่อนมัน ในภาพรวม อัลไซเมอร์ยังคงเป็นโรคที่ค่อนข้างใหม่ ดังนั้นจึงหวังว่า ยิ่งเราค้นพบเกี่ยวกับมันมากเท่าไหร่ มันก็ยิ่งจะมีตราบาปน้อยลงเท่านั้น